醫師報訊 ( 通訊員 張百威 李含 龍博 ) 有這樣一群人，他們格外脆弱，不能摔、不能碰，處處要留心，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。血友病最常見的是關節出血，而顱內出血是危及血友病患者生命的“頭號殺手”。
近日，廣西壯族自治區人民醫院北院院區就收治了一名出現腦出血的血友病患者，經過北院院區多學科會診積極救治，患者得以脫離危險，這也是廣西壯族自治區人民醫院手術救治的首例血友病合併大量腦出血患者。
該名患者為老年男性，因為突發頭痛頭暈轉入廣西壯族自治區人民醫院就診。醫生為其進行頭部CT檢查，結果提示患者的左側頂枕葉、顳葉腦出血，血液充滿腦室，出血量約100多毫升，病情危急。
此外，患者處於神志嗜睡狀態，腦疝形成，手術指徵明確。但經檢查發現，患者的凝血因子IX（為凝血因子的一種型別）活性只有2.00%，診斷為血友病乙中型。由於血友病患者凝血功能異常，同時還合併顱內大量出血，治療起來十分棘手。
若實施保守治療，凝血功能障礙會造成腦出血量增大及腦水腫，增加腦疝的風險；若開展手術治療，凝血功能障礙也會致使術中無法止血，影響手術的順利實施。
為此，結合患者病情，血液內科副主任李含立即召集血友病治療中心MDT團隊對患者進行會診並制定救治方案。
李含表示，儘管血友病患者出血風險很高，但足量的凝血因子替代治療可將患者的凝血功能維持在正常水平，血友病不是手術絕對禁忌症。
北院院區神經外科李希聖副主任醫師表示，患者病情危重，目前保守治療效果欠佳，應緊急開展開顱去骨瓣減壓及腦內血腫清除術。唯有手術解除腦內壓迫，患者才會有活下去的希望。
經過血液內科北院院區醫護人員積極補充凝血因子IX替代治療，患者凝血因子IX的活性得到了提升。北院院區神經外科團隊與家屬談話溝通病情後，立即啟動腦疝急救手術綠色通道。
患者的凝血功能差，術中應激或出血等隨時會引起凝血因子瀑布式丟失，甚至會引起彌散性血管內凝血。為此，面對這個堪稱“天花板”級別的高風險手術，李希聖在術中步步為營、認真細緻，進行嚴格止血，在顯微鏡下微創精準地清除了患者的腦內血腫。最終，腦出血腦疝手術順利完成，患者脫離了生命危險。
術後，患者被轉入急診重症監護室（EICU）繼續接受治療。經過一段時間的治療，患者得以順利拔除氣管插管，神志恢復清醒，後續將持續進行康復治療。
血友病患者因為缺少凝血因子，稍微的磕碰就有可能血流不止；而腦出血是神經外科的危急疾病，會導致血友病患者的救治成功率進一步下降，多數患者會因顱內短期反覆出血而死亡。
面對這場突如其來的意外，北院院區血友病治療中心MDT團隊快速反應，迎難而上，積極應對，依靠神經外科專業的技術水平以及醫院多學科團隊的通力協作，讓岌岌可危的患者轉危為安，為維護患者的生命和健康贏得了勝利。
該名患者的順利救治不僅得益於廣西壯族自治區人民醫院北院院區精準神經外科平臺的建立，為患者實施了精準、微創的治療，還得益於廣西壯族自治區人民醫院血液內科、神經外科、檢驗科、麻醉科、急診重症監護室等血友病治療中心MDT團隊多學科的協作。
參與救治的醫護人員表示，經歷了此次救治後，希望公眾提升對血友病的認識，給予血友病患者更多的關愛，讓他們的生命也能綻放耀眼光芒。
科普小課堂
血友病（hemophilia）是一種罕見的由遺傳性凝血活酶生成障礙引起的出血性疾病，主要分為血友病甲和血友病乙兩種型別。前者為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，後者為凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。兩者均透過性染色體隱性遺傳，男性發病，女性傳遞，女性傳遞者一般無出血表現。
在男性人群中，血友病甲的發病率約為1/5000，血友病乙的發病率約為1/25000。其中以血友病甲較為多見，佔77%，血友病乙約佔19.6%。
血友病患者由於凝血因子的缺乏，導致自發性出血或出血不止，主要表現為出血傾向（皮膚及黏膜自發性出血，或微小血管遭受創傷後出血不止），出血部位廣泛，常反覆發生，可形成血腫甚至危及生命，而腦出血則是血友病患者死亡的主要原因之一。
此病目前不能根治，只能長期透過替代治療控制症狀。血友病患者在充分凝血因子替代治療下，可以和正常人一樣生存和生活，也可以接受身體任何部位的手術治療。
廣西壯族自治區人民醫院是中國罕見病聯盟認證的血友病治療中心，組建了包括血液內科、兒科、神經外科、檢驗科、骨科、康復醫學科、口腔科等20餘個科室的MDT團隊，目前已成功為血友病患者開展了包括關節置換術、經皮腎鏡碎石取石術、顱內血腫清除術等手術治療。
醫師報訊 ( 通訊員 張百威 李含 龍博 ) 有這樣一群人，他們格外脆弱，不能摔、不能碰，處處要留心，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。血友病最常見的是關節出血，而顱內出血是危及血友病患者生命的“頭號殺手”。
近日，廣西壯族自治區人民醫院北院院區就收治了一名出現腦出血的血友病患者，經過北院院區多學科會診積極救治，患者得以脫離危險，這也是廣西壯族自治區人民醫院手術救治的首例血友病合併大量腦出血患者。
該名患者為老年男性，因為突發頭痛頭暈轉入廣西壯族自治區人民醫院就診。醫生為其進行頭部CT檢查，結果提示患者的左側頂枕葉、顳葉腦出血，血液充滿腦室，出血量約100多毫升，病情危急。
此外，患者處於神志嗜睡狀態，腦疝形成，手術指徵明確。但經檢查發現，患者的凝血因子IX（為凝血因子的一種型別）活性只有2.00%，診斷為血友病乙中型。由於血友病患者凝血功能異常，同時還合併顱內大量出血，治療起來十分棘手。
若實施保守治療，凝血功能障礙會造成腦出血量增大及腦水腫，增加腦疝的風險；若開展手術治療，凝血功能障礙也會致使術中無法止血，影響手術的順利實施。
為此，結合患者病情，血液內科副主任李含立即召集血友病治療中心MDT團隊對患者進行會診並制定救治方案。
李含表示，儘管血友病患者出血風險很高，但足量的凝血因子替代治療可將患者的凝血功能維持在正常水平，血友病不是手術絕對禁忌症。
北院院區神經外科李希聖副主任醫師表示，患者病情危重，目前保守治療效果欠佳，應緊急開展開顱去骨瓣減壓及腦內血腫清除術。唯有手術解除腦內壓迫，患者才會有活下去的希望。
經過血液內科北院院區醫護人員積極補充凝血因子IX替代治療，患者凝血因子IX的活性得到了提升。北院院區神經外科團隊與家屬談話溝通病情後，立即啟動腦疝急救手術綠色通道。
患者的凝血功能差，術中應激或出血等隨時會引起凝血因子瀑布式丟失，甚至會引起彌散性血管內凝血。為此，面對這個堪稱“天花板”級別的高風險手術，李希聖在術中步步為營、認真細緻，進行嚴格止血，在顯微鏡下微創精準地清除了患者的腦內血腫。最終，腦出血腦疝手術順利完成，患者脫離了生命危險。
術後，患者被轉入急診重症監護室（EICU）繼續接受治療。經過一段時間的治療，患者得以順利拔除氣管插管，神志恢復清醒，後續將持續進行康復治療。
血友病患者因為缺少凝血因子，稍微的磕碰就有可能血流不止；而腦出血是神經外科的危急疾病，會導致血友病患者的救治成功率進一步下降，多數患者會因顱內短期反覆出血而死亡。
面對這場突如其來的意外，北院院區血友病治療中心MDT團隊快速反應，迎難而上，積極應對，依靠神經外科專業的技術水平以及醫院多學科團隊的通力協作，讓岌岌可危的患者轉危為安，為維護患者的生命和健康贏得了勝利。
該名患者的順利救治不僅得益於廣西壯族自治區人民醫院北院院區精準神經外科平臺的建立，為患者實施了精準、微創的治療，還得益於廣西壯族自治區人民醫院血液內科、神經外科、檢驗科、麻醉科、急診重症監護室等血友病治療中心MDT團隊多學科的協作。
參與救治的醫護人員表示，經歷了此次救治後，希望公眾提升對血友病的認識，給予血友病患者更多的關愛，讓他們的生命也能綻放耀眼光芒。
科普小課堂
血友病（hemophilia）是一種罕見的由遺傳性凝血活酶生成障礙引起的出血性疾病，主要分為血友病甲和血友病乙兩種型別。前者為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，後者為凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。兩者均透過性染色體隱性遺傳，男性發病，女性傳遞，女性傳遞者一般無出血表現。
在男性人群中，血友病甲的發病率約為1/5000，血友病乙的發病率約為1/25000。其中以血友病甲較為多見，佔77%，血友病乙約佔19.6%。
血友病患者由於凝血因子的缺乏，導致自發性出血或出血不止，主要表現為出血傾向（皮膚及黏膜自發性出血，或微小血管遭受創傷後出血不止），出血部位廣泛，常反覆發生，可形成血腫甚至危及生命，而腦出血則是血友病患者死亡的主要原因之一。
此病目前不能根治，只能長期透過替代治療控制症狀。血友病患者在充分凝血因子替代治療下，可以和正常人一樣生存和生活，也可以接受身體任何部位的手術治療。
廣西壯族自治區人民醫院是中國罕見病聯盟認證的血友病治療中心，組建了包括血液內科、兒科、神經外科、檢驗科、骨科、康復醫學科、口腔科等20餘個科室的MDT團隊，目前已成功為血友病患者開展了包括關節置換術、經皮腎鏡碎石取石術、顱內血腫清除術等手術治療。
醫師報訊 ( 通訊員 張百威 李含 龍博 ) 有這樣一群人，他們格外脆弱，不能摔、不能碰，處處要留心，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。血友病最常見的是關節出血，而顱內出血是危及血友病患者生命的“頭號殺手”。
近日，廣西壯族自治區人民醫院北院院區就收治了一名出現腦出血的血友病患者，經過北院院區多學科會診積極救治，患者得以脫離危險，這也是廣西壯族自治區人民醫院手術救治的首例血友病合併大量腦出血患者。
該名患者為老年男性，因為突發頭痛頭暈轉入廣西壯族自治區人民醫院就診。醫生為其進行頭部CT檢查，結果提示患者的左側頂枕葉、顳葉腦出血，血液充滿腦室，出血量約100多毫升，病情危急。
此外，患者處於神志嗜睡狀態，腦疝形成，手術指徵明確。但經檢查發現，患者的凝血因子IX（為凝血因子的一種型別）活性只有2.00%，診斷為血友病乙中型。由於血友病患者凝血功能異常，同時還合併顱內大量出血，治療起來十分棘手。
若實施保守治療，凝血功能障礙會造成腦出血量增大及腦水腫，增加腦疝的風險；若開展手術治療，凝血功能障礙也會致使術中無法止血，影響手術的順利實施。
為此，結合患者病情，血液內科副主任李含立即召集血友病治療中心MDT團隊對患者進行會診並制定救治方案。
李含表示，儘管血友病患者出血風險很高，但足量的凝血因子替代治療可將患者的凝血功能維持在正常水平，血友病不是手術絕對禁忌症。
北院院區神經外科李希聖副主任醫師表示，患者病情危重，目前保守治療效果欠佳，應緊急開展開顱去骨瓣減壓及腦內血腫清除術。唯有手術解除腦內壓迫，患者才會有活下去的希望。
經過血液內科北院院區醫護人員積極補充凝血因子IX替代治療，患者凝血因子IX的活性得到了提升。北院院區神經外科團隊與家屬談話溝通病情後，立即啟動腦疝急救手術綠色通道。
患者的凝血功能差，術中應激或出血等隨時會引起凝血因子瀑布式丟失，甚至會引起彌散性血管內凝血。為此，面對這個堪稱“天花板”級別的高風險手術，李希聖在術中步步為營、認真細緻，進行嚴格止血，在顯微鏡下微創精準地清除了患者的腦內血腫。最終，腦出血腦疝手術順利完成，患者脫離了生命危險。
術後，患者被轉入急診重症監護室（EICU）繼續接受治療。經過一段時間的治療，患者得以順利拔除氣管插管，神志恢復清醒，後續將持續進行康復治療。
血友病患者因為缺少凝血因子，稍微的磕碰就有可能血流不止；而腦出血是神經外科的危急疾病，會導致血友病患者的救治成功率進一步下降，多數患者會因顱內短期反覆出血而死亡。
面對這場突如其來的意外，北院院區血友病治療中心MDT團隊快速反應，迎難而上，積極應對，依靠神經外科專業的技術水平以及醫院多學科團隊的通力協作，讓岌岌可危的患者轉危為安，為維護患者的生命和健康贏得了勝利。
該名患者的順利救治不僅得益於廣西壯族自治區人民醫院北院院區精準神經外科平臺的建立，為患者實施了精準、微創的治療，還得益於廣西壯族自治區人民醫院血液內科、神經外科、檢驗科、麻醉科、急診重症監護室等血友病治療中心MDT團隊多學科的協作。
參與救治的醫護人員表示，經歷了此次救治後，希望公眾提升對血友病的認識，給予血友病患者更多的關愛，讓他們的生命也能綻放耀眼光芒。
科普小課堂
血友病（hemophilia）是一種罕見的由遺傳性凝血活酶生成障礙引起的出血性疾病，主要分為血友病甲和血友病乙兩種型別。前者為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，後者為凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。兩者均透過性染色體隱性遺傳，男性發病，女性傳遞，女性傳遞者一般無出血表現。
在男性人群中，血友病甲的發病率約為1/5000，血友病乙的發病率約為1/25000。其中以血友病甲較為多見，佔77%，血友病乙約佔19.6%。
血友病患者由於凝血因子的缺乏，導致自發性出血或出血不止，主要表現為出血傾向（皮膚及黏膜自發性出血，或微小血管遭受創傷後出血不止），出血部位廣泛，常反覆發生，可形成血腫甚至危及生命，而腦出血則是血友病患者死亡的主要原因之一。
此病目前不能根治，只能長期透過替代治療控制症狀。血友病患者在充分凝血因子替代治療下，可以和正常人一樣生存和生活，也可以接受身體任何部位的手術治療。
廣西壯族自治區人民醫院是中國罕見病聯盟認證的血友病治療中心，組建了包括血液內科、兒科、神經外科、檢驗科、骨科、康復醫學科、口腔科等20餘個科室的MDT團隊，目前已成功為血友病患者開展了包括關節置換術、經皮腎鏡碎石取石術、顱內血腫清除術等手術治療。
醫師報訊 ( 通訊員 張百威 李含 龍博 ) 有這樣一群人，他們格外脆弱，不能摔、不能碰，處處要留心，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。血友病最常見的是關節出血，而顱內出血是危及血友病患者生命的“頭號殺手”。
近日，廣西壯族自治區人民醫院北院院區就收治了一名出現腦出血的血友病患者，經過北院院區多學科會診積極救治，患者得以脫離危險，這也是廣西壯族自治區人民醫院手術救治的首例血友病合併大量腦出血患者。
該名患者為老年男性，因為突發頭痛頭暈轉入廣西壯族自治區人民醫院就診。醫生為其進行頭部CT檢查，結果提示患者的左側頂枕葉、顳葉腦出血，血液充滿腦室，出血量約100多毫升，病情危急。
此外，患者處於神志嗜睡狀態，腦疝形成，手術指徵明確。但經檢查發現，患者的凝血因子IX（為凝血因子的一種型別）活性只有2.00%，診斷為血友病乙中型。由於血友病患者凝血功能異常，同時還合併顱內大量出血，治療起來十分棘手。
若實施保守治療，凝血功能障礙會造成腦出血量增大及腦水腫，增加腦疝的風險；若開展手術治療，凝血功能障礙也會致使術中無法止血，影響手術的順利實施。
為此，結合患者病情，血液內科副主任李含立即召集血友病治療中心MDT團隊對患者進行會診並制定救治方案。
李含表示，儘管血友病患者出血風險很高，但足量的凝血因子替代治療可將患者的凝血功能維持在正常水平，血友病不是手術絕對禁忌症。
北院院區神經外科李希聖副主任醫師表示，患者病情危重，目前保守治療效果欠佳，應緊急開展開顱去骨瓣減壓及腦內血腫清除術。唯有手術解除腦內壓迫，患者才會有活下去的希望。
經過血液內科北院院區醫護人員積極補充凝血因子IX替代治療，患者凝血因子IX的活性得到了提升。北院院區神經外科團隊與家屬談話溝通病情後，立即啟動腦疝急救手術綠色通道。
患者的凝血功能差，術中應激或出血等隨時會引起凝血因子瀑布式丟失，甚至會引起彌散性血管內凝血。為此，面對這個堪稱“天花板”級別的高風險手術，李希聖在術中步步為營、認真細緻，進行嚴格止血，在顯微鏡下微創精準地清除了患者的腦內血腫。最終，腦出血腦疝手術順利完成，患者脫離了生命危險。
術後，患者被轉入急診重症監護室（EICU）繼續接受治療。經過一段時間的治療，患者得以順利拔除氣管插管，神志恢復清醒，後續將持續進行康復治療。
血友病患者因為缺少凝血因子，稍微的磕碰就有可能血流不止；而腦出血是神經外科的危急疾病，會導致血友病患者的救治成功率進一步下降，多數患者會因顱內短期反覆出血而死亡。
面對這場突如其來的意外，北院院區血友病治療中心MDT團隊快速反應，迎難而上，積極應對，依靠神經外科專業的技術水平以及醫院多學科團隊的通力協作，讓岌岌可危的患者轉危為安，為維護患者的生命和健康贏得了勝利。
該名患者的順利救治不僅得益於廣西壯族自治區人民醫院北院院區精準神經外科平臺的建立，為患者實施了精準、微創的治療，還得益於廣西壯族自治區人民醫院血液內科、神經外科、檢驗科、麻醉科、急診重症監護室等血友病治療中心MDT團隊多學科的協作。
參與救治的醫護人員表示，經歷了此次救治後，希望公眾提升對血友病的認識，給予血友病患者更多的關愛，讓他們的生命也能綻放耀眼光芒。
科普小課堂
血友病（hemophilia）是一種罕見的由遺傳性凝血活酶生成障礙引起的出血性疾病，主要分為血友病甲和血友病乙兩種型別。前者為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，後者為凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。兩者均透過性染色體隱性遺傳，男性發病，女性傳遞，女性傳遞者一般無出血表現。
在男性人群中，血友病甲的發病率約為1/5000，血友病乙的發病率約為1/25000。其中以血友病甲較為多見，佔77%，血友病乙約佔19.6%。
血友病患者由於凝血因子的缺乏，導致自發性出血或出血不止，主要表現為出血傾向（皮膚及黏膜自發性出血，或微小血管遭受創傷後出血不止），出血部位廣泛，常反覆發生，可形成血腫甚至危及生命，而腦出血則是血友病患者死亡的主要原因之一。
此病目前不能根治，只能長期透過替代治療控制症狀。血友病患者在充分凝血因子替代治療下，可以和正常人一樣生存和生活，也可以接受身體任何部位的手術治療。
廣西壯族自治區人民醫院是中國罕見病聯盟認證的血友病治療中心，組建了包括血液內科、兒科、神經外科、檢驗科、骨科、康復醫學科、口腔科等20餘個科室的MDT團隊，目前已成功為血友病患者開展了包括關節置換術、經皮腎鏡碎石取石術、顱內血腫清除術等手術治療。
醫師報訊 ( 通訊員 張百威 李含 龍博 ) 有這樣一群人，他們格外脆弱，不能摔、不能碰，處處要留心，哪怕是輕微的受傷也會血流不止，他們就是血友病患者，也被稱為“玻璃人”。血友病最常見的是關節出血，而顱內出血是危及血友病患者生命的“頭號殺手”。
近日，廣西壯族自治區人民醫院北院院區就收治了一名出現腦出血的血友病患者，經過北院院區多學科會診積極救治，患者得以脫離危險，這也是廣西壯族自治區人民醫院手術救治的首例血友病合併大量腦出血患者。
該名患者為老年男性，因為突發頭痛頭暈轉入廣西壯族自治區人民醫院就診。醫生為其進行頭部CT檢查，結果提示患者的左側頂枕葉、顳葉腦出血，血液充滿腦室，出血量約100多毫升，病情危急。
此外，患者處於神志嗜睡狀態，腦疝形成，手術指徵明確。但經檢查發現，患者的凝血因子IX（為凝血因子的一種型別）活性只有2.00%，診斷為血友病乙中型。由於血友病患者凝血功能異常，同時還合併顱內大量出血，治療起來十分棘手。
若實施保守治療，凝血功能障礙會造成腦出血量增大及腦水腫，增加腦疝的風險；若開展手術治療，凝血功能障礙也會致使術中無法止血，影響手術的順利實施。
為此，結合患者病情，血液內科副主任李含立即召集血友病治療中心MDT團隊對患者進行會診並制定救治方案。
李含表示，儘管血友病患者出血風險很高，但足量的凝血因子替代治療可將患者的凝血功能維持在正常水平，血友病不是手術絕對禁忌症。
北院院區神經外科李希聖副主任醫師表示，患者病情危重，目前保守治療效果欠佳，應緊急開展開顱去骨瓣減壓及腦內血腫清除術。唯有手術解除腦內壓迫，患者才會有活下去的希望。
經過血液內科北院院區醫護人員積極補充凝血因子IX替代治療，患者凝血因子IX的活性得到了提升。北院院區神經外科團隊與家屬談話溝通病情後，立即啟動腦疝急救手術綠色通道。
患者的凝血功能差，術中應激或出血等隨時會引起凝血因子瀑布式丟失，甚至會引起彌散性血管內凝血。為此，面對這個堪稱“天花板”級別的高風險手術，李希聖在術中步步為營、認真細緻，進行嚴格止血，在顯微鏡下微創精準地清除了患者的腦內血腫。最終，腦出血腦疝手術順利完成，患者脫離了生命危險。
術後，患者被轉入急診重症監護室（EICU）繼續接受治療。經過一段時間的治療，患者得以順利拔除氣管插管，神志恢復清醒，後續將持續進行康復治療。
血友病患者因為缺少凝血因子，稍微的磕碰就有可能血流不止；而腦出血是神經外科的危急疾病，會導致血友病患者的救治成功率進一步下降，多數患者會因顱內短期反覆出血而死亡。
面對這場突如其來的意外，北院院區血友病治療中心MDT團隊快速反應，迎難而上，積極應對，依靠神經外科專業的技術水平以及醫院多學科團隊的通力協作，讓岌岌可危的患者轉危為安，為維護患者的生命和健康贏得了勝利。
該名患者的順利救治不僅得益於廣西壯族自治區人民醫院北院院區精準神經外科平臺的建立，為患者實施了精準、微創的治療，還得益於廣西壯族自治區人民醫院血液內科、神經外科、檢驗科、麻醉科、急診重症監護室等血友病治療中心MDT團隊多學科的協作。
參與救治的醫護人員表示，經歷了此次救治後，希望公眾提升對血友病的認識，給予血友病患者更多的關愛，讓他們的生命也能綻放耀眼光芒。
科普小課堂
血友病（hemophilia）是一種罕見的由遺傳性凝血活酶生成障礙引起的出血性疾病，主要分為血友病甲和血友病乙兩種型別。前者為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，後者為凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。兩者均透過性染色體隱性遺傳，男性發病，女性傳遞，女性傳遞者一般無出血表現。
在男性人群中，血友病甲的發病率約為1/5000，血友病乙的發病率約為1/25000。其中以血友病甲較為多見，佔77%，血友病乙約佔19.6%。
血友病患者由於凝血因子的缺乏，導致自發性出血或出血不止，主要表現為出血傾向（皮膚及黏膜自發性出血，或微小血管遭受創傷後出血不止），出血部位廣泛，常反覆發生，可形成血腫甚至危及生命，而腦出血則是血友病患者死亡的主要原因之一。
此病目前不能根治，只能長期透過替代治療控制症狀。血友病患者在充分凝血因子替代治療下，可以和正常人一樣生存和生活，也可以接受身體任何部位的手術治療。
廣西壯族自治區人民醫院是中國罕見病聯盟認證的血友病治療中心，組建了包括血液內科、兒科、神經外科、檢驗科、骨科、康復醫學科、口腔科等20餘個科室的MDT團隊，目前已成功為血友病患者開展了包括關節置換術、經皮腎鏡碎石取石術、顱內血腫清除術等手術治療。
