11年4次手術,一位藏族同胞的包蟲病求醫之路

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11年4次手術,一位藏族同胞的包蟲病求醫之路

來源:探索未來 釋出時間:2023-11-21 06:42

(人民日報健康客戶端記者 張赫 侯佳欣)11年間做4次手術,終於在北京迎來新生。北京清華長庚醫院病床上的患者是來自西藏拉薩的多吉(化名),今年50歲,不久前完成了他生命中第四次包蟲病手術。不同的是,這一次還同時解決了困擾他多年的造口問題。過去的十一年,是多吉與包蟲病殊死搏鬥的十一年。幸運的是,他遇上了一群全力以赴的醫生,也等到了國家“兜底”的好政策。

已經50歲的多吉不時也會嘴饞,一次女兒正在吃紅薯時,多吉悄悄地問,“很好吃吧?”儘管他的眼神中充滿了無限渴望,但考慮到正處於恢復期,他最終仍是忍住了。眼瞅著父親一天比一天有精神頭,卓瑪打心眼裡高興,一家人,就是要齊齊整整。

11月16日,人民日報健康客戶端記者剛進病房,來查房的北京清華長庚醫院胃腸外科主任李元新向記者比了一個安靜的手勢,“我們輕一點哈,他剛做完手術不久。”

床上的患者是來自西藏拉薩的多吉(化名),今年50歲,不久前完成了他生命中第四次包蟲病手術。不同的是,這一次還同時解決了困擾他多年的造口問題。過去的十一年,是多吉與包蟲病殊死搏鬥的十一年。幸運的是,他遇上了一群全力以赴的醫生,也等到了國家“兜底”的好政策。

“最近不那麼疼了,肚子也不脹,今早我能吃一點東西了,還下地走了兩圈……”多吉的漢語說得不好,但每次專家們來查房,他老是要努力多說上幾句。在他眼裡,這裡的每個人,都是他的救命恩人。

“肚子裡生了蟲子”,數年來飽受包蟲病之苦

2012年,39歲的多吉確診包蟲病,原來120多斤的人瘦到了不足100斤,整個人面黃肌瘦、精神萎靡。

“當時我心裡就有種不好的預感,怕是肚子裡生了蟲子。這病在我們那裡叫‘蟲癌’,很多人都有,這蟲子病是治不好的,一旦得了就是等死。”多吉回憶,剛確診那會兒,家裡兩個女兒剛嫁人沒幾年,又都剛生了孩子,正是裡裡外外都需要人手的時候,他這一倒下,家裡都亂了。

當時,多吉心裡就一個念頭:得趕緊好起來。確診後沒多久,他就在山南市人民醫院接受了手術,切除了肝和腹腔內的包蟲。術後,多吉一直積極服藥,控制得還算不錯。

然而好景不長,2014年,多吉的包蟲病復發了。“醫生說這病除不了根,我不信,想著只要按時吃藥,也許我就是個例外呢?沒想到,最後仍是沒逃過復發。”

年過四十的多吉更多了幾分沉重,他又一次住進山南市人民醫院,接受了包蟲切除手術。術後第一次見到醫生,多吉迫不及待地問出了心底的疑問:“這次的蟲子多嗎?都切乾淨了?以後我是不是不用再做手術了?”

面對多吉的一連串追問,主治醫生沉默片刻,隨即安慰他說:“這次的手術很成功,只要後續恢復得好,積極服藥,仍是很有希望的!”

出院之後,多吉度過了一段平靜時光,似乎也垂垂淡忘了包蟲病之苦。直到2016年,一通突如其來的電話打破了這久違的寧靜。

11月16日,多吉在病房內講述自己的患病經歷。侯佳欣 攝

“是多吉嗎?我們這裡是衛生局,最近正在進行包蟲病篩查。我們瞭解到你這邊之前兩次做過包蟲病切除手術,建議你按期進行檢查,防止疾病復發,現在政策好了,如果查出來包蟲病,政府給你花錢治!”聽著電話那頭的聲音,多吉也陷入了沉思。

2016年,西藏開始實施“縣不漏鄉、鄉不漏村、村不漏戶”歷史最大規模包蟲病篩查工作,17個援藏省市派出近500名專家,與西藏3000多名專業人員組成800多個篩查小組,在全區開展包蟲病流行情況調查。在全人群篩查的基礎上,西藏還在區內確立定點醫院,開設包蟲病床位,以保障符合手術條件的患者“不出藏、無預約、無等候、零支付”。

“這病難纏,過去很多人家治不起就不治了,稀裡糊塗地人就沒了。如今政府不僅給篩查,還管治病,這是過去想也不敢想的。”多吉回憶,“我身邊很多人都去檢查了,後來治療的時候真的一分錢都沒有掏!”

多吉也去了,由於他已經做了兩次包蟲切除手術,醫生建議其優先考慮藥物治療。這種狀況一直維持到2021年,多吉的身體溘然急速惡化。

“你的病能治!”瀕臨絕望之際重燃一線生機

“眼睛是黃的,皮膚也是黃的,整個人就像被塗黃了一般,身上也是瘙癢不止。”多吉說,隨著身體情況不斷惡化,最終他又一次住進了醫院。

這一次,他來到了拉薩市人民醫院。檢查過後,醫生告訴多吉,包蟲病復發了,而且情況較為嚴重。在醫生的建議下,他於2021年12月接受了第三次手術。由於包蟲數量較多,這一次的手術難度明顯比前兩次大。

然而這一次,卻並未像前兩次那麼順利。術後第三天,多吉開始出現發熱,引流管內也不斷流出黃色渾濁物體。最先察覺到異樣的是他的女兒——卓瑪(化名),第一時間就找來了他的主治醫生。

半個月後,多吉又被推進了手術室。由於腸瘻,醫生不得不為他留置腹腔引流管,在迴腸末端做了一個腹壁造口。“正常人的小腸大約有5米左右,而我爸爸的小腸有一半都粘連在了一起,僅有2米多能正常工作。”卓瑪如斯向記者形容。

手術後,多吉的肚子上就多了一個透明的引流袋,專門用來接著從造口流出的分泌物。當時父親幾乎無法從床上起來,整個人瘦到了不足80斤。

當地醫生一籌莫展之際,北京清華長庚醫院的援藏醫生莊卓男來到了拉薩市人民醫院。剛到這裡不久,他就聽說了多吉的事情。見到這個被疾病折磨到不足80斤的男人之後,他下定決心,一定要將這個男人治好。

嘗試多種藥物之後,多吉的痛苦有所緩解。儘管造口問題依然沒有解決,但至少可以正常吃飯了。每一週,他都會來醫院報到,檢查身體之餘輸點營養液,維持身體正常的能量供給,然而這個男人卻是肉眼可見的低沉。

莊卓男接多吉來北京手術。受訪者供圖

“人活著講求個全須全尾,如今這個造口讓我沒辦法完完整整,還有這沒日沒夜地疼,吃也吃不得,睡也睡不好,活著還有什麼意思?”多吉日漸消沉,甚至還產生了輕生的想法,幸虧家人悉心疏浚溝通,才讓他放棄了這個念頭。

轉眼之間,一年多的援藏就到了尾聲,莊卓男也即將回到北京去。臨別之際,他與當地醫生一同為多吉申請了前往北京醫治的機會。

2023年8月,中國工程院院士、北京清華長庚醫院院長董家鴻帶領的專家團隊又一次來到藏區,開展包蟲病篩查及手術治療。期間,他們專門安排了多吉會診,併為他進行了詳細的檢查。

“你的病能治,這個造口可以做回去!”仔細研究了多吉的病歷之後,北京清華長庚醫院胃腸外科主任李元新給了家屬一顆定心丸。董家鴻院士也對這位藏族漢子非常關心,並表示後續治療一定要安排好。

得知自己還有救,多吉心裡也有了盼頭,努力將自己的狀態調整至最佳。“由於吸收不行,他只能少食多餐,幾乎每天要吃七頓飯,很快,多吉就長到了102斤,身體狀態也有了明顯改善。”卓瑪告訴記者,九月中旬,莊醫生專門騰出時間,來拉薩接他們去北京治病。

16小時超長手術,五十歲大叔闖過生死難關

“那是我生命中最難捱的16個小時,從早上8時到深夜11時,每一分一秒都像是按下了暫停鍵,我坐在手術室外的長椅上,既焦急又害怕,生怕溘然就有人出來,讓我籤病危通知書……”如今回憶起手術時的場景,卓瑪依然記憶猶新。

10月23日,李元新團隊為多吉進行手術。受訪者供圖

在手術前夕,李元新團隊用了很長時間進行精準評估。在這個過程中,李元新發現,除了明顯的一處腸漏外,患者腸內還有一處隱匿腸漏,這也讓手術的難度又增加了一重。結合患者自身情況,專家團隊制定了完善的手術計劃。

李元新稱,這場手術的難度係數並不低,需要同時解決腸瘻造口和包蟲切除的問題。腸瘻造口的難點主要在於廣泛粘連,患者肚子裡的腸子幾乎都粘到了一塊,且粘得很死,需要醫生一點一點給分開,分得快了容易損傷腸壁,還可能引發新的腸漏。這個過程就花費了將近6個小時。分完之後,下一步就是切除造口,重新吻合。這個過程也至關重要,一旦吻合不好,可以說是前功盡棄。

接下來就到了包蟲切除的環節,北京清華長庚醫院肝膽胰外科副主任醫師王學棟很早就留出了時間。“患者的包蟲病已經很嚴重了,不僅是肝部、腹腔、腎臟內都佈滿了大大小小的包蟲,王學棟耐心地一一進行切除,在不傷害患者臟器的同時,盡最大努力切除包蟲。”李元新說。

10月23日,北京清華長庚醫院手術室內,王學棟(中)為多吉進行包蟲切除手術。受訪者供圖

從清晨到日暮,從日暮到深夜,這臺長達16個小時的手術終於在零點到來之前宣告結束。伴隨著指示燈的熄滅,莊卓男走出手術室並告知家屬,“一切順利,預計明早患者就會醒了。”

術後沒多久,多吉就從ICU轉回了普通病房,開始了漫長的恢復。“刀口足足有30釐米那麼長,那麼瘦瘦小小的一個人,究竟是怎麼扛過來的啊!”卓瑪說,“剛醒來時,父親看到她說的第一句話就是‘還好’,明明是他生了病,卻反過來安慰起了我。”

李元新團隊術後為多吉檢查。受訪者供圖

看著父親臉上一天比一天多的笑容,卓瑪也感慨感染到了久違的輕鬆。“就好像是從深淵裡被拉了出來,終於看見了陽光。”她說,自從父親生病,家裡所有人心裡都很沉重。為了給父親治病,家裡這些年來的積蓄基本上都用盡了,但他們始終沒有放棄。

“一家人就是要齊齊整整,哪怕有一個人過不好,這一家人肯定都不會好過。”卓瑪說,這趟來之前,他們心裡也沒個底,不知道手裡的錢還夠不夠,莊醫生告訴他們,他們的醫保在北京也能用,而且還能報銷很大一部分。

“我們這邊醫保有兩個繳費檔次,分別是每人每年200元和380元兩個繳費檔次,由於父親身體不好,我們一直給他交的是380元的,住院報銷比例能達到85%。”卓瑪說,“多虧了國家的醫保,才能讓我們沒有後顧之憂地來北京看病,如果沒有這部分兜底,我們真的是承擔不起。”

莊卓男告訴記者,多吉總共的治療費用大概是16萬多,醫保報銷後,他需要自付的金額大概在2.8萬左右。

術後第三週,多吉不僅能夠下地走走,而且已經可以開始進食了。

已經50歲的多吉不時也會嘴饞,一次女兒正在吃紅薯時,多吉悄悄地問,“很好吃吧?”儘管他的眼神中充滿了無限渴望,但考慮到正處於恢復期,他最終仍是忍住了。

眼瞅著父親一天比一天有精神頭,卓瑪打心眼裡高興,一家人,就是要齊齊整整。

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